Témoignage sur un enfant prématuré

LA PETITE HISTOIRE DE EMY

             Je suis entrée à l’hôpital St-François d’Assise le jeudi, 8 février 2001, pour des problèmes d’hypertension, les médecins étaient certains que je faisais des pré-éclampsies car j’en avais à la naissance de mon aînée. Les médecins me suivaient de près. J’en étais à seulement 24 semaines de grossesse et pour moi pas question d’accoucher car à mon point de vue, mon bébé était trop petit. Le vendredi soir, une Néonatalogiste est venue me voir et m’expliquer ce qui se produirait si mon bébé venait au monde tout de suite.

Elle m’a expliqué qu’à 24 semaines ses poumons ne sont pas complètement développés et que les chances de survie sont minimes. Elle m’a ensuite parlé de son cerveau et des risques de petites lésions qui pourraient apparaître dans les jours qui suivraient sa naissance . Elle m’a aussi demandé si je portais une fille, ce que je ne savais pas encore. Elle m’a alors expliqué que les chances de survie étaient plus élevées chez les filles. Lorsqu’elle est partie, j’étais un peu rassurée mais j’espérais réellement sortir de l’hôpital bientôt.

             Le samedi matin, trois médecins sont venus me voir dans ma chambre pour me confirmer que c’étais bien des pré-éclampsies et qu’ils devaient me faire accoucher car ma vie en dépendait. J’ai beaucoup pleuré, je me tenais le ventre, je ne voulais pas accoucher. J’ai téléphoné à mon conjoint qui ne comprenait pas ce qui se passait. Voilà que je me suis retrouvée dans une salle pleine d’appareils, mon conjoint (Richard) était habillé comme un docteur et il y avait une foule de gens qui étaient prêts à intervenir.   Ça n’avait rien d’un accouchement «ordinaire».

J'étais terrifiée, j’avais peur et je pleurais. J’ai entendu un grand cri et Richard m’a dit que c’était une petite fille. J’ai eu un petit sourire et je lui ai dit que je m’en doutais. Par la suite, je n’ai pas eu connaissance de tout ce qui se passait à cause des médicaments. J’ai passé 24 heures aux soins intensifs sous haute surveillance pendant lesquelles je n’ai pas pu voir ma fille. Une infirmière s’est rendue a l’unité néonatale et a pris une photo que j’ai collée sur mon support à soluté et j’ai prié.

Le dimanche nous avons su que son poids était de 553 grammes (1 livre 3 onces). Les jours passaient et les chances de vivre étaient de plus en plus faibles. Emy a été transférée au C.H.U.L. ( de Québec ) le 15 février 2001 car sont petit canal artériel ne se refermait pas . Beaucoup de peur et d’angoisse mais trois traitements aux antibiotiques ont suffi et le canal s’est refermé. Les médecins ont changé le respirateur d’Emy pour en utiliser un à haute fréquence. Par la suite, deux petits caillots de sang sont passés par son cathéter et se sont logés dans deux de ses petits orteils qui n’étaient pas plus gros que des têtes d’allumettes. La peur a refait surface car les petits caillots pouvaient monter au cerveau et la faire mourir.   Une semaine d’enfer à attendre et à être impuissante car si cela empirait, ils allaient devoir lui injecter un anticoagulant et cela pouvait causer des lésions au cerveau. Coup de chance les caillots sont partis.

     Par la suite, une petite plaie est apparue sur sa tête probablement causée par un soluté qui avait infecté tout son petit corps. Elle a alors perdu trois onces et elle a dû recevoir d’autres traitements aux antibiotiques qui l’ont rendue plus faible. Les médecins n’arrivaient pas à la nourrir car ses veines étant trop petite, ils étaient incapable de la piquer pour lui donner son hyper-alimentation. Elle devenait de plus en plus faible.

Le 30 mars, les heures de Emy étaient comptées. Le Dr Giroux nous a informé que la bronco-dysplasie dont elle soufrait était à son plus grave. Ses poumons étaient très blessés et qu’il n’y avait aucun recours. Nous avons dû annoncer à Mylène (sa grande soeur) que Emy allait mourir . Elle nous a demandé si elle allait avoir des ailes pour partir. une autre journée remplie d’émotions et de désespoir, Richard et moi avons pris la décision de la faire ondoyer (sacrement du baptême pour les bébés en danger de mort) et le lendemain ses poumons étaient mieux . Je ne savais plus quoi penser. Nous voguions au travers des inquiétudes, l’espoir et les déceptions.

C’est à ce stade que nous avons eu une discussion avec le médecin qui nous a parlé d’une petite chirurgie qui consistait à lui installer un broviac. Nous avons accepté et elle est sortie de cette opération très faible. Elle avait le teint gris.

Le 4 avril, son état était critique, aucun médicament ne faisaient effet. Les médecins ont dit que c’était à elle a jouer. C’est à ce moment que le broviac a lâché.

Son broviac aura duré 2 semaines. Ils devaient lui en mettre un autre. Nous avons eu à décider si, alors que Emy allait un peu mieux , nous acceptions de la laisser passer de nouveau en chirurgie. La question était :«Est-ce que nous laissons retourner en chirurgie ou si nous laissions partir?» Elle avait un grand besoin d’oxygène et il y avait 50% de risque qu’elle souffre de paralysie cérébrale. C’est une question que je me rappellerai jusqu’à la fin de mes jours. Nous avons donc choisi de prendre le risque et elle s’est mise à aller mieux.

Le 10 avril, les médecins ont changé le respirateur pour un à fréquence normale. Ils étaient toujours incapable de la gaver de lait maternel. Elle était incapable de le digérer, même le lait extra digéré ne passait pas.

Le 1^er mai, elle a été ex-tubée pour la première fois. Nous avons été très surpris lors de notre arrivé à l’hôpital car elle avait seulement une petite lunette nasale. Ce fut une journée très émouvante.

J’ai pu prendre Emy dans mes bras pour la première fois le 4 mai. J’ai pleuré tout le temps que je l’ai tenue, je ne voulais plus la lâcher, je voulais reprendre le temps perdu. Plus rien nous séparait. Plus de vitre ,c’était enfin le moment que j’attendais depuis 3 mois .

Par la suite, Emy a été ramenée à l’hôpital St-François d’Assise car son état s’était beaucoup amélioré. Elle y est restée 3 mois. Ils ont pu la nourrir. Alors elle a engraissé et pris des forces.

Le 22 août, elle a dû retourner au C.H.U.L. pour une oxymétrie qui a duré 24 heures. Le lendemain, elle a eu un congé temporaire. Elle a passé sa première fin de semaine chez elle avec nous ses parents et sa grande soeur qui ne la lâchait pas 2 minutes. La première nuit , je n’ai pas dormi. J’avais si peur qu’elle arrête de respirer que je me levais toutes les 10 minutes pour la regarder dormir. Je l’admirais, je ne la quittais pas des yeux. Je voulais crier mon bonheur au monde entier.

Emy est rentrée chez nous pour de bon le 28 août 2001 après 7 mois d’hospitalisation.

Aujourd’hui le 28 novembre 2001, Emy va bien . elle pèse 14 livres et 1 once, pas de séquelles à l’horizon. Un 30% de risques d’avoir la paralysie cérébrale demeure mais pas de signe pour l’instant et pas de lésion au cerveau. Elle a commencé à crier des petit mots et à s’affirmer. Elle joue, elle pleure comme une petite fille normal.

Les gens me croise dans la rue et me demande quel âge elle a et je leur répond : "Quel âge vous voulez? 9 mois d’âge réel ou 5 mois d’âge corrigé?   Aujourd’hui, je fais un peu de blagues mais je me suis tellement sentie coupable d’avoir accouché si tôt et de ne pas avoir su donner le meilleur de moi-même à ma fille car le meilleur incubateur est bien le ventre de sa maman.

Alors nous continuons notre route sans savoir où elle va nous mener et nous profitons de chaque instant passé en sa compagnie.

Témoignage de Nathalie Curadeau
et sa petite famille :
Richard MacDonald, Mylène
et leur petit ange Emy
Le très beau site personnel de Nathalie Curadeau

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