LA
PETITE HISTOIRE
DE EMY
Je suis entrée à l’hôpital St-François d’Assise le
jeudi, 8
février 2001, pour des problèmes
d’hypertension, les
médecins étaient certains
que je faisais des
pré-éclampsies car j’en avais à la
naissance de mon aînée.
Les médecins me suivaient
de près. J’en étais à seulement 24 semaines de grossesse et pour
moi pas question d’accoucher car à mon point de vue, mon bébé
était trop petit. Le
vendredi soir, une
Néonatalogiste est venue
me voir et m’expliquer
ce qui se produirait si mon bébé venait au monde tout de suite.
Elle m’a expliqué qu’à
24 semaines ses
poumons ne sont
pas complètement développés et que les chances de survie sont
minimes. Elle m’a ensuite
parlé de son cerveau et des risques de petites lésions qui pourraient
apparaître dans les jours qui suivraient sa naissance .
Elle m’a aussi demandé
si je portais une fille, ce que je ne savais pas encore. Elle m’a
alors expliqué que les chances de survie étaient plus élevées chez
les filles. Lorsqu’elle est partie, j’étais un peu rassurée mais
j’espérais réellement sortir de l’hôpital bientôt.
Le samedi matin, trois médecins sont venus me voir dans ma
chambre pour me confirmer que c’étais bien des pré-éclampsies et
qu’ils devaient me faire accoucher car ma vie en dépendait. J’ai
beaucoup pleuré, je me tenais le ventre, je ne voulais pas accoucher.
J’ai téléphoné à mon conjoint qui ne comprenait pas ce qui se
passait. Voilà que je me
suis retrouvée dans une salle pleine d’appareils, mon conjoint
(Richard) était habillé comme un docteur et il y avait une foule de
gens qui étaient prêts à intervenir.
Ça n’avait rien d’un accouchement
«ordinaire».
J'étais terrifiée, j’avais
peur et je pleurais. J’ai entendu un grand cri et Richard m’a dit
que c’était une petite fille.
J’ai eu un petit sourire et je lui ai dit que je m’en doutais. Par
la suite, je n’ai pas eu connaissance de tout ce qui se passait à
cause des médicaments. J’ai passé 24 heures aux soins intensifs sous haute surveillance pendant lesquelles je
n’ai pas pu voir ma fille. Une infirmière s’est rendue a l’unité
néonatale et a pris une photo que j’ai collée sur mon support à
soluté et j’ai prié.
Le dimanche nous
avons su que son poids était de 553 grammes (1 livre 3 onces). Les jours
passaient et les chances de vivre étaient de plus en plus faibles. Emy
a été transférée au C.H.U.L. ( de Québec ) le 15 février 2001 car
sont petit canal artériel ne se refermait pas .
Beaucoup de peur et d’angoisse
mais trois traitements aux antibiotiques ont suffi et le canal s’est
refermé. Les médecins ont changé le respirateur d’Emy pour en
utiliser un à haute fréquence.
Par la suite, deux petits caillots de sang sont passés par son
cathéter et se sont logés dans deux de ses petits orteils qui n’étaient
pas plus gros que des têtes d’allumettes.
La peur a refait surface
car les petits caillots pouvaient monter
au cerveau et la faire mourir.
Une semaine d’enfer à attendre et à être impuissante car si
cela empirait, ils allaient devoir lui injecter un anticoagulant et cela
pouvait causer des lésions au cerveau. Coup de chance les caillots sont
partis.
Par
la suite, une petite plaie est apparue sur sa tête probablement causée
par un soluté qui avait infecté tout son petit corps. Elle a alors
perdu trois onces et elle a dû recevoir d’autres traitements aux
antibiotiques qui l’ont rendue plus
faible. Les médecins n’arrivaient pas à la nourrir car ses
veines étant trop petite, ils étaient incapable de
la piquer pour lui donner
son hyper-alimentation.
Elle devenait de plus en plus faible.
Le 30 mars, les heures de Emy étaient comptées. Le Dr Giroux
nous a informé que la bronco-dysplasie dont elle soufrait était
à son plus grave. Ses poumons étaient très blessés et
qu’il n’y
avait aucun
recours. Nous avons
dû annoncer à Mylène (sa
grande soeur) que Emy allait mourir
. Elle nous a demandé si elle allait avoir des ailes pour partir. une
autre journée remplie d’émotions et de désespoir, Richard
et moi avons pris la décision de la faire ondoyer (sacrement du
baptême pour les bébés en danger de mort) et le lendemain ses poumons
étaient mieux . Je ne
savais plus quoi penser. Nous voguions au travers des inquiétudes,
l’espoir et les déceptions.
C’est à ce stade que nous avons eu une discussion avec le médecin
qui nous a parlé d’une petite chirurgie qui consistait
à lui installer un broviac. Nous avons accepté et elle est
sortie de cette opération très faible. Elle avait le teint gris.
Le 4 avril, son état était critique, aucun médicament ne
faisaient effet. Les médecins
ont dit que c’était à elle a jouer. C’est à ce moment que le
broviac a lâché.
Son broviac aura duré 2 semaines. Ils devaient lui en mettre un
autre. Nous avons eu à décider si, alors que Emy allait un peu mieux , nous acceptions de la laisser passer de nouveau en
chirurgie. La question était :«Est-ce que nous laissons retourner
en chirurgie ou si nous
laissions partir?» Elle avait un grand besoin d’oxygène et il y
avait 50% de risque qu’elle souffre de paralysie cérébrale. C’est
une question que je me rappellerai jusqu’à la fin de mes jours.
Nous avons donc
choisi de prendre le risque et elle s’est mise à aller mieux.
Le 10 avril, les médecins ont changé le respirateur pour un à fréquence normale. Ils étaient toujours incapable de la gaver de lait
maternel. Elle était incapable de le digérer, même le lait extra
digéré
ne passait pas.
Le 1er mai, elle a été ex-tubée pour la première
fois. Nous avons été très surpris lors de notre arrivé à
l’hôpital car elle avait seulement une petite lunette nasale. Ce fut
une journée très émouvante.
J’ai pu prendre Emy dans mes bras
pour la première fois le 4 mai. J’ai pleuré tout le temps que
je l’ai tenue, je ne voulais plus la lâcher, je voulais reprendre le
temps perdu. Plus rien nous séparait. Plus de vitre ,c’était enfin
le moment que j’attendais depuis 3 mois .
Par la suite, Emy a été ramenée à l’hôpital St-François
d’Assise car son état s’était beaucoup amélioré. Elle y est restée
3 mois. Ils ont pu la nourrir. Alors elle a engraissé et pris des
forces.
Le 22 août, elle a dû retourner au C.H.U.L. pour une oxymétrie
qui a duré 24 heures. Le lendemain, elle a eu un congé temporaire.
Elle a passé sa première fin de semaine chez elle avec nous ses
parents et sa grande soeur qui ne la lâchait pas 2 minutes. La première
nuit , je n’ai pas dormi. J’avais si peur qu’elle arrête de
respirer que je me levais toutes les 10 minutes pour la regarder dormir.
Je l’admirais, je ne la quittais pas des yeux. Je voulais crier mon
bonheur au monde entier.
Emy est rentrée chez nous pour de bon le 28 août 2001 après 7 mois
d’hospitalisation.
Aujourd’hui le 28 novembre 2001, Emy va bien . elle pèse 14
livres et 1 once, pas de séquelles à l’horizon. Un 30% de risques
d’avoir la paralysie cérébrale demeure mais pas de signe pour
l’instant et pas de lésion au cerveau. Elle a commencé
à crier des petit mots et à s’affirmer. Elle joue, elle
pleure comme une petite fille normal.
Les gens me croise dans la rue et me demande quel
âge elle a
et je leur
répond : "Quel âge vous voulez? 9 mois d’âge réel
ou 5 mois d’âge corrigé?
Aujourd’hui, je
fais un peu de blagues mais je me
suis tellement sentie
coupable d’avoir accouché si tôt et de ne pas avoir su donner le
meilleur de moi-même à ma fille car le meilleur incubateur est bien le
ventre de sa maman.
Alors nous continuons notre route sans savoir où elle va nous mener et
nous profitons de chaque instant passé en sa compagnie.
Témoignage
de Nathalie Curadeau
et sa petite famille :
Richard MacDonald, Mylène
et leur petit ange Emy
Le
très beau site personnel de Nathalie Curadeau
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